Prima di tutto mi scuso per il disturbo

Lavorando da anni nel settore delle politiche sociali vi assicuro che ho ricevuto, per lavoro e privatamente, centinaia di lettere e di e-mail di persone che chiedono aiuto, che sono in difficoltà, che non ce la fanno a tirare avanti. Sono persone sole, cui la pensione non basta, o famiglie in cui vivono persone con disabilità, o mamme sole, che da precarie devono far fronte alle spese che crescono, crescono, crescono. E sono persone che “sono stanche, tanto stanche”, per riprendere una frase che una coppia di gentiori anziani di una figlia non autosufficiente mi hanno scritto tempo fa. E a volte non ce la fai, è troppo leggere di come la vita possa accanirsi e allora alzi un muro, fai il tuo lavoro, rispondi sempre (anche alle e-mail) con accuratezza, anche se purtroppo spesso non puoi dare soluzioni, ma cerchi di non farti coinvolgere, perché non ti va di stare male. Poi ti arrivano delle lettere come quelle di Maria (nome di fantasia), una giovane donna che, con una dignità che ammutolisce, dipinge un quadro familiare in cui c’è una mamma con l’Alzheimer. Una famiglia di lavoro, di vita normale, che si adatta a vivere con una malattia terribile e che non chiede nulla di speciale, se non che non venga intaccato quel poco che consente loro di condurre una vita decente. E come comincia questa lettera alle istituzioni? Dicendo: “Per prima cosa mi scuso per essermi permessa di disturbarLa“. Ecco, Maria mi ha dato il permesso di condividere questa lettera, nella quale ho voluto omettere quasiasi riferimento di riconoscibilità, anche se a lei non importava. Perché dalla lettura di queste righe si capiscono davvero tante cose.

Per prima cosa mi scuso per essermi permessa di disturbarLa. Non la conosco personalmente e non sa quanto mi costi scriverLe per una questione così delicata e personale ma purtroppo, per quanto cerchi di far lavorare il mio ingegno, non trovo armi diverse da questa con cui lottare. Sì, in questo momento non saprei cos’altro fare se non richiamare l’attenzione di chi, per esperienza e competenza, impersona le Istituzioni. Anzi, è l’Istituzione.

Mi presento: sono Maria, 30 anni e, da come si evince dall’oggetto di cui sopra, l’argomento di questa lettera non sono io ma mia madre. Mia madre, 66 enne, è affetta da morbo di Alzheimer da diversi anni ormai, anche se la diagnosi risale soltanto al 2008. Credo non serva sottolineare il dolore, la sofferenza che la vita ha riservato a mio padre e a me. Sono figlia unica e la famiglia di origine di entrambi i miei genitori risiede ad una quarantina di chilometri da […]. Abbiamo cominciato a lottare contro la malattia molti anni fa, credo una decina almeno. Non abbiamo chiesto mai aiuto a nessuno, abbiamo cercato di far fronte ai problemi da soli nonostante le ovvie difficoltà. Tuttavia, nell’ultimo anno, mia madre è molto peggiorata. Pur non cucinando e non svolgendo le attività di casa da moltissimi anni ormai, purtroppo ora non è più nemmeno in grado di badare a se stessa. Non sa cosa mangiare senza che qualcuno le presenti la pietanza in tavola, non sa distinguere i farmaci che deve quotidianamente assumere, non sa scegliere un paio di scarpe da ginnastica da un paio di ciabatte, il pigiama da un tailleur. Non sa lavarsi da sola. Non distingue il mattino dalla sera, un medico da un paziente, un paio di slip dal pannolone. Già, dal pannolone. Pochi giorni fa lo ha lanciato fuori dalla finestra, al posto di metterlo nell’apposito cestino. Nonostante sul cestino vi sia l’apposita etichetta che ricorda a cosa serve…il cestino.

Sono ripetitiva, ridondante, e di questo me ne scuso. La mia vita è ormai costellata soltanto da frasi ripetute. Ripetute fino alla nausea, con la speranza che nel cervello di chi il cervello, purtroppo, non ce l’ha più, si fissi qualche concetto-base. Non mi dilungo oltre, non voglio rovinarLe la giornata. Non è colpa Sua, non è colpa di nessuno. Ma ci sentiamo soli, abbandonati da tutto e da tutti.

Nonostante la reticenza di mio padre, nel giugno scorso sono riuscita a convincerlo a presentare domanda di invalidità civile, con l’obiettivo di ottenere poche centinaia di euro al mese per poter far fronte più “serenamente” al disastro che è la nostra vita. Non siamo “poveri”. Siamo quel ceto medio che negli ultimi anni sta inesorabilmente correndo verso il basso. Papà, con una buona pensione, con i risparmi di una vita fatta di lavoro, lavoro e poco altro oltre la famiglia, anzi, null’altro oltre a mia madre e me. Nessun vizio, niente carte, niente bar, alcool o fumo, una sola grande passione, coltivare nel weekend le piante e i fiori nel fazzoletto che è il nostro giardino. Non può assistere mia madre 7 giorni su sette, 24 ore su 24. Non può e non deve. Non possiamo lottare da soli contro un male che non sta distruggendo soltanto mia madre, ma anche e soprattutto chi le sta vicino.

Contestualmente alla domanda di riconoscimento di invalidità civile, abbiamo chiesto l’inserimento di mia madre in un centro diurno, specializzato per i malati di Alzheimer. Mia madre si trova benissimo, sono ormai più di 7 mesi che lo frequenta per 5 giorni la settimana dalle ore 9 alle ore 18. Costo? 28 euro al giorno che, mensilmente raggiunge le 600 euro. Obiettivo? 1. Sollevare mio padre da un impegno che lo ferisce e non gli permette di vivere. 2. Aiutare mia madre ad essere serena, permetterle di vivere la vita che è in grado di vivere e che noi non possiamo garantirle. Non è stato facile convincere mio padre che questa era ed è la soluzione migliore. Per lui e per lei. Sensi di colpa? Molti. Impotenza. Incapacità di gestire la persona che più ami al mondo, nei momenti di sconforto arrivare ad odiare lei, la vita e chi ha permesso che questo accadesse.

Dal canto mio, sono all’Università (Dottoranda di Ricerca) tutto il giorno, torno tardi la sera. Lavo, cucino, pulisco casa e accudisco mamma la mattina, la sera e nel weekend. Non posso continuare a non vivere. Ho bisogno di aiuto. Come potrà ben capire, nessuno pretende o chiede che qualcuno si sostituisca a noi. Vorremmo solo ciò che credo ci spetti, in una situazione tanto drammatica. 

Torniamo alla richiesta di invalidità civile: visita medica? 5 agosto, ore 13.30, con me presente. Domanda del Medico: “che moneta c’è in Italia? “. Risposta di mia madre: “la lira”. Domanda del Medico: “Quanto costa un litro di latte?”. Risposta: “Maria, quanto costa un litro di latte?”. Se avessero chiesto “cos’è il latte” credo non avrebbe saputo rispondere. Dopo non so nemmeno io quante rocambolesche peripezie, una ventina di giorni fa abbiamo ricevuto il primo assegno di indennità di accompagnamento. Certo, non è la soluzione ai problemi che costellano da dieci anni almeno la vita di questa mia famiglia, ma sicuramente rende mio padre più “sereno” nel fronteggiare gli anni che passano.

Sa una cosa? Non passa giorno, e lo giuro su quello che ho di più caro nella vita, ossia la mia vita, senza che senta la voce di mio padre, rotta dalle lacrime che gli rigano il viso, chiedermi scusa per avermi rovinato la vita. Lui che la vita me l’ha regalata poche manciate di anni fa e continua a farlo ogni giorno. Una sensazione orribile, che mi rende incapace quasi di respirare. Ed ogni giorno, si domanda cosa ne sarà del nostro futuro se dovesse ammalarsi anche lui. Avremmo potuto chiedere un sostegno economico già diversi anni fa, e non l’abbiamo fatto. Perché? Perché ritenevamo di potercela ancora fare. Perché mio padre è abituato a dare e a non chiedere mai nulla.

Ed ora?

Il solo pensiero che questo possa essere tolto alla mia famiglia, non tanto a me quanto a mio padre e mia madre mi sconforta. Solitudine e abbandono.

Sa, avere in casa un malato di Alzheimer, così giovane, non equivale ad avere 1,6 figli. Equivale ad averne almeno 16, di figli. Mia madre non è autonoma, non può vivere da sola. Non può restare un minuto da sola. Non più. Non sa lavarsi, non sa alimentarsi, non sa guidare, non si orienta, nemmeno in casa. Ed è scontrosa, irrequieta. Deambula da sola? Sì certo. Non è in carrozzina, fortunatamente o sfortunatamente, dipende dai punti di vista. Ma se per deambulare si intende essere in grado di muoversi e sapere dove si è diretti, beh, allora mia madre non sa nemmeno deambulare. Forse allora, il verbo giusto è vagabondare: sì, sa vagabondare. Forse, ad oggi, è l’unica cosa che sa fare, da sola.

Detto questo, ciò che sono a chiederLe è che il Governo, il Consiglio dei Ministri, i Tecnici, i Legislatori, sì insomma,Voi, abbiate a valutare attentamente la materia. Sono consapevole che questo nostro Stato versa in condizioni preoccupanti, e non mi lamento se non avrò mai un posto di lavoro a tempo indeterminato, non mi lamento se dovrò fare sacrifici, se le tasse aumenteranno, se spendo 5 euro al giorno solo per raggiungere l’università che dista 23 km da casa mia. Non mi lamento se non potrò sostituire l’automobile che ha già 13 anni.

Vi prego, però, vi prego, non siate Voi, Voi che avete il gravoso compito di tutelare i Cittadini, ad impedire a chi è già stato sfortunato nella vita di poter vivere quel che gli resta con dignità. Tassate, tassate, ma non applicate l’ISEE all’indennità di accompagnamento. Alla luce di tutto ciò che è stato documentato, alla luce di tutto quello che mi sono permessa di scriverLe e, soprattutto, per tutto ciò che ho omesso di dirLe e che lascio alla Sua immaginazione.

Mi scuso se Le sono sembrata invadente, stupida o semplicemente disperata. Nel ringraziarLa per l’attenzione, colgo l’occasione per porgerLe i miei più sentiti saluti.

Maria

Annunci
Contrassegnato da tag , ,

Rispondi

Inserisci i tuoi dati qui sotto o clicca su un'icona per effettuare l'accesso:

Logo WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione / Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione / Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione / Modifica )

Google+ photo

Stai commentando usando il tuo account Google+. Chiudi sessione / Modifica )

Connessione a %s...

%d blogger hanno fatto clic su Mi Piace per questo: